徐旭陪孩子們參加活動

　“我想跟大家一起走好遠好遠……”
2016年，徐旭在自閉癥家長群里，發布了這樣一條群公告，起因是為了規范群發言。而這樣一句話，卻開啟了徐旭與眾多自閉癥家庭后來的故事。也正如徐旭所言，她正在跟這些自閉癥家庭走在通向未來的路上。
徐旭，長春新區喜愛加關愛心智障礙者家庭社會工作服務中心（以下簡稱“喜愛加”）的負責人。與許多從事心智障礙者事業的公益人不同，徐旭既不是特殊兒童家長，也不是特教老師，甚至在常規認識中，都很難捕捉到她與特殊兒童的聯系。
　　也正是因為這樣，當有自閉癥家庭開始跟徐旭說，希望她能夠幫助一下這個群體，帶那些孩子走出自己封閉的世界時，她遲疑了。她不清楚自己能夠做點什么，更不知道方向在哪里。
但五年多時間，徐旭就這樣跌跌撞撞，不斷摸索，竟硬生生陪著自閉癥家庭趟出了一條路。這條路帶給了無數自閉癥家庭希望，也讓徐旭找到了自己長期追尋的那份公益初心。
 
是偶然，也是必然
　“你為什么想要去做公益？”
　　面對這一問題，不少公益人常常會提到自己對于公益事業的一份初心和一種執念，徐旭也不例外。
　　在徐旭的記憶中，自己與公益事業的起點始于2000年左右。那時候，徐旭大學畢業不久，是一名數學教師。當時，恰逢希望工程在全國各地發展，徐旭也參與到資助貧困小學生的行動之中。
資助行為持續了兩年左右的時間，受迫于當時通訊技術不發達等客觀條件，徐旭很難了解到自己捐助資金的使用情況，愈發感覺這種公益行動缺點內容，于是就慢慢停了下來。不過，在徐旭心中，可以幫助小孩子成長始終是自己內心深處的一份情懷。
　　2002年，機緣巧合之間，徐旭在自己上下班的公交車上，遇到了兩個智力障礙兒童。循著他們的上學路線，徐旭找到了一家特殊教育學校。懷著一腔熱情，徐旭找到了這所學校的校長，表示自己可以志愿為學生們上數學課。
聽到徐旭的想法，校長笑了笑說：“徐老師，你這個想法很好。但我們這邊不缺老師，主要是缺錢。如果你能幫我們捐一個電腦機房，哪怕每月給我們捐500塊錢，那對我們的幫助都是很大的。”
聽到這番話，徐旭想到自己當時還不到1000塊的工資，心中五味雜陳。“當發現自己想做的事情并不是別人所需要的，有些悲傷，失落，甚至有些自責。”
　　這件事情之后，徐旭選擇報考研究生，希望自己可以更有能力幫助他人。
　　2006年，徐旭與丈夫創業開辦牙科診所，事業逐漸走向正軌?？稍?012年，徐旭身體出現問題，一度陷入抑郁情緒。“那時候，我感覺做公益或許是我人生中最后的一件事，而且這個過程一定要是快樂的。”
徐旭首先想到了給福利院的孩子們看牙，并命名為“雅喜愛·天使愛牙”項目。為了接送孩子，徐旭還跟幾個朋友組建了一支愛心車隊。此后幾年，徐旭不僅幫助周邊福利院兒童看牙齒，還影響到了全國各地許多牙科診所加入到這項行動中。徐旭天南海北地奔波，幫助牙科診所和當地福利院對接，推動各地項目的落地。
　　2015年，在為孤兒看牙過程中，一位自閉癥兒童的媽媽對徐旭說，可不可以給我們自閉癥孩子看一下牙？隨后，徐旭了解到，因為自閉癥兒童在看牙過程配合度不夠，對牙醫來說，給自閉癥兒童看牙齒并不是一件容易的事兒。
　　接到請求后，徐旭開始為自閉癥兒童服務。因為不夠熟悉，起初，為他們看牙的確有些困難。但隨著不斷接觸，徐旭慢慢發現，有的孩子在看牙時，如果在旁邊陪著他，并且主動跟他聊天，他是會有反饋的。“對于自閉癥孩子來說，安全熟悉的環境很重要，他們需要一份安全感和信任感。”徐旭說。
　　在2002年之后，特殊兒童再一次出現在了徐旭的公益事業中。而這次，徐旭真正走進他們的世界。
 
為特殊兒童打造一個“小社會”
　　從2015年起，徐旭將特殊兒童納入到“雅喜愛·天使愛牙”項目的服務群體中。2016年春，徐旭在長春組織了一場特殊兒童家長交流會，主要目的是想更好地做好看牙這件事?？稍谶@場交流會上，一位家長說，給孩子看牙這件事情的確不錯，但對于我們自閉癥孩子來說，牙齒健康情況根本不是核心問題，更關鍵的是孩子根本不說話，他們根本無法融入社會的問題。
　　類似的表述方式，讓徐旭一下子想到15年前自己前往特殊教育學校的那段經歷。做公益這么多年，她再一次遇到了自己提供的服務并不能完全契合受助群體的現象。
　　與當年不同的是，徐旭這次接住了這位家長提出來的需求。在這位家長的建議下，2016年4月3日，徐旭組織了近70個自閉癥家庭包場看了一場電影。在活動之前，徐旭組織了許多大學生志愿者用于維護現場秩序。
不過，令徐旭吃驚的是，電影播放整個過程，除了有幾個孩子偶爾發出一些聲音，孩子們沒有發生任何過激行為，也沒有出現中途離場的現象。第一次觀影活動的圓滿舉行，很快在長春自閉癥家庭這個小圈子里得到了廣泛傳播，沒幾天就組建起了一個200人的群組。
　　隨著群里成員越來越多，也就有了“我想跟大家一起走好遠好遠……”這樣一段群公告。群公告發出后，許多家長十分感動，紛紛表達感謝。
　“對于他們來說，愿意陪伴他們走下去的人太少了，許多公益活動都是一次就結束了。我從沒想過我僅僅做了這么一件小事，說了這么一句話，就會給他們這么大的感動。其實當時說這句話的時候，我也沒有想到會走這么遠。”徐旭哽咽地說道。
　　從第一場電影到2016年的夏天，徐旭主要組織家庭出游活動，“就只是單純玩兒”。但隨著組織次數多了起來，徐旭考慮到，不能僅僅是帶孩子玩，還應該讓孩子們學習點技能。于是，繪畫課、烘焙課、手工課、戲劇課等各式各樣的課堂逐漸開辦起來。

徐旭和大學生志愿者布置校園市集

　　作為長春中醫藥大學的一名老師，徐旭將自己的學生吸納進來，組建了一支由大學生志愿者、家長志愿者和市民志愿者三部分群體構成的志愿者團隊，課堂模式也逐漸確定下來。
　　2017年，徐旭在迪士尼游樂園的小小世界項目中獲得靈感，開始通過打造仿真的小社會幫助特殊兒童融入普通群體。在活動中，徐旭會發動大量志愿者扮演社會中真實的角色，讓孩子們熟悉和適應社會?！　?/span>“以前，在特教機構里，他們周邊全是特殊兒童，他們是在互相學習和模仿。所以我們在設計活動時，一定要保證普通人的數量遠遠大于特殊兒童，這個跟我們真實的社會場景是一致的，這有助于他們接受復雜的社會環境，也能夠讓他們主動學習模仿普通人的行為。”徐旭解釋道。
　　小社會的理念融入到活動之中，許多孩子社會融入能力提升明顯，徐旭慶幸自己似乎抓住了解決問題的鑰匙。從最開始配合看牙，到可以安靜地看完一場電影，再到在一定場景中學習成長，徐旭對自閉癥兒童的認知在一次次刷新。“很多時候更多是我們認為他們不行，而不是他們真的學不會。” 

從社會融合到就業

　　“焦慮”是籠罩在自閉癥家庭上空永遠揮之不去的陰影。從孩子出生開始起，面對成長上的滯后，家長焦慮。隨著孩子逐漸成長，家長日漸老去，家長為孩子的未來焦慮。而且，在不少自閉癥家庭中，父母雙方往往需要抽出一個家長專門負責照顧孩子。
　　在徐旭看來，這樣的生存環境給許多家庭來說帶來的是深層焦慮。“這份深層焦慮的盡頭是家長們看不到孩子基本的生存能力以及未來的希望。而解決這個問題最好的方式就是幫助自閉癥兒童及家長實現就業。”
　　2016年，徐旭開始帶領家長做上手較快、不影響帶孩子的手工藝制品。做好之后，徐旭跟家長一起去長春當地市集售賣。進行一段時間之后，徐旭又面臨了新的難題。
　“我們跟別人說這是自閉癥家庭做的產品，但現場只有家長在售賣，沒有孩子參與。許多人會質疑我們的產品，懷疑我們是不是騙子。”徐旭說，“即使讓孩子參與到市集，他們也做不了那么多產品，到最后很容易成為賺取眼淚的一錘子買賣，做不長久。”
　　思索再三，徐旭決定暫停這個活動。不過，借助“小社會”的設計理念，市集這種形式被徐旭保留下來，并發展為“模擬市集”。 具體操作方法是，組織大學生志愿者扮演買家，打造一個接近真實的市場場景。
　　慢慢地，徐旭發現，在買與賣的環境中，孩子們主動開始吆喝。在討價還價的過程中，孩子們交流的欲望和能力明顯上升。而且最關鍵的是，家長在陪伴孩子時看到了孩子的進步，家長不會像以前一樣抹不開面子，覺得抬不起頭。
　　模擬市集進行了一段時間，徐旭感覺可以賣點東西了。于是，徐旭發動長春中醫藥大學的學生志愿者在學校收取二手書，經自閉癥孩子和家長之手售賣并賺取一定傭金。自此，喜愛加真正開始涉足創業項目。
　　起初，參與市集的家庭可以獲取市集收入的30%，后來，家庭可以拿到50%收益，2020年，家庭提成比例達到全部收入的80%，僅有20%的收入歸喜愛加機構運營。徐旭將收入的絕大部分給到家庭，也親眼目睹了他們工作的動力。

志愿者陪伴家長一起賣花

　　目前，喜愛加的市集越做越大，產品有香囊、書簽、鮮花等。其中，在長春歐亞新生活天橋上，有一個自助售書攤位。書攤沒有固定售貨員，購書全靠市民自助。這個攤位由一個腦癱孩子和一個自閉癥孩子共同負責。每天，他們只需要抽出一段時間來攤位整理一下，以及收一下許多愛心人士送來的“新”書。
　　“攤位運營至今，我們沒有丟過一本書，也沒有遇到過大麻煩。從這個角度來說，我們也見證了市民的愛心和溫暖。”徐旭說。
　　現如今，喜愛加在長春有大大小小30多處市集攤位。攤位均由愛心商家免費提供，特殊兒童家庭負責經營，并盡量采用自助售賣的形式。喜愛加在摸索中逐漸形成的這種模式，也是徐旭認為適應特殊兒童家庭的可持續就業方式。
　　目前，有上百家企業加入喜愛加愛心聯盟單位。喜愛加帶領特殊兒童家庭開辦了蒸餃店、輕食店、花房等等，還將特殊兒童的手工作品送到了各種類型店鋪的小貨架上。
　“我們不僅是希望能賣出東西，更多是希望大家能夠通過這些東西，重新建構起對這些孩子的認識。就像我最開始接觸這個群體，然后一次次刷新認知一樣。”徐旭說。
　　走進特殊兒童群體多年，徐旭陪伴他們成長，也見證了許多不可能轉化為可能。在徐旭看來，我們與特殊兒童之間的確存在著一些距離，但幫助他們走向社會，實現社會融合，本身也是我們人文素養的一部分。
　“假如我們與他們之間一共有十步的距離，他們的確走的慢?？墒?，我們能不能多走幾步，迎面走向他？我們的最終目的是為了在中間匯合，相對于孩子做出改變，我們做出改變是不是更容易些？”徐旭用這樣一段比喻，解答了自己正在做的事情。

 
附圖：

 
志愿者陪孩子在商場出攤銷售小禮品

志愿者幫助孩子學習拍照擺造型

在商場，志愿者和孩子一起做風箏，教孩子協作互動