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一位自閉癥孩子媽媽的閉眼工程
2019-02-15 10:40:03   來源:中國青年報   

  【教育之聲網2月15日消息】“畫,完,啦……”20歲的浩銘對著媽媽張蕾一字一頓地說。她收好畫具,走向媽媽,對著張蕾的耳朵,親了又親。隨后,她又給媽媽戴上自己做的福字項鏈,笑嘻嘻地來回擺弄。

  時間到了下午5點。張蕾意識到,應該回家了。這么多年,女兒一到時間點,必須做約定好的事情。這也是多數自閉癥患者的習慣,總是重復刻板地做同樣的事情。

  張蕾已經習慣沿著女兒的軌跡生活。20年來,她幾乎成為女兒的影子。從得知女兒浩銘是自閉癥患者那天開始,她的人生便一直圍繞著女兒運轉。女兒上培智學校,她陪讀;畢業了,她跟著去職業康復站;如今女兒20歲了,她又成了殘疾人就業指導員。

  張蕾還有一個要用一生來完成的宏大計劃,名為“閉眼工程”——她今年45歲,她希望在離開這個世界前,給女兒創造一個安全舒適的環境,并讓女兒掌握更多的生存技能。

  為達成這個目標,她和幾個自閉癥患者家長成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”(以下簡稱“愛之舟”),這里聚集了近100個自閉癥患者家庭。她希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境,讓更多自閉癥患者走出家門,最終過上和正常人一樣的生活。

  盡管很多家長還停留在第一步——為擁有一個自閉癥孩子而苦惱,但張蕾相信,家長們可以在愛之舟這個大家庭中互相取暖,慢慢走出陰霾。她理解每一位家長的無奈與煎熬,因為她也是這樣一步步走過來的。

  剛得知女兒患有自閉癥且終生不可能治愈時,張蕾一下子崩潰了。那是她人生中最辛苦的一段時期。她兩手捧著女兒的臉,一遍遍地讓她叫媽媽,但女兒的眼睛只是看向別處,飄忽不定,像一個沒有生氣的洋娃娃。

  她抱著枕頭哭,不敢讓同事知道女兒的存在,不敢參與有關孩子的任何話題。同事們討論孩子去哪里上幼兒園,她一言不發,因為自己的孩子不能上學。最極端時,她甚至想過帶她吃點兒藥,直接了結這一切。

  從內心真正接受自己的孩子患有自閉癥,是每一位自閉癥患者父母的必修課。對張蕾來說,轉折點發生在女兒5歲時。那時,張蕾還未辭去工作,小浩銘白天跟著奶奶一起生活。有一天張蕾下班回家,小浩銘把媽媽牽到沙發上,隨后去冰箱拿了一盒飲料給她解暑。這件事改變了張蕾對自閉癥孩子的看法,“他們是有情感的,只是存在認知障礙。”直到現在,浩銘和媽媽待在一起時,每隔幾分鐘就會走到張蕾身邊,親親媽媽的耳朵。

  2004年,張蕾送女兒進了對特殊兒童和少年實施義務教育的培智學校。與普通學校不同,這里教授孩子們基本生活技能,像如何去食堂吃飯、如何認領自己的水杯、如何上廁所等要由老師反復教導,重復訓練。

  這時,張蕾發現女兒開始有了語言能力,她可以跟著老師讀課文,還能根據自己的需求吐出幾個字,在老師的康復教育下,這種成長更加明顯。張蕾看到希望,立即辭職,她察覺到,這是女兒成長的一個關鍵節點,應該給她幫助。

  在女兒的九年義務教育期間,丈夫負責賺錢養家,張蕾則負責陪讀。慢慢地,她發現女兒對畫畫感興趣,張蕾配合老師著重培養女兒畫畫。學校的畫布用完了,她立刻買來,第二天便送到學校,“不要想別人對我的孩子怎么樣,要想你為這個孩子做什么。”

  女兒從培智學校畢業后,張蕾將她送去北京市通州區永順鎮殘疾人溫馨家園下的職業康復站。上午進行康復訓練,下午和媽媽在一起,是浩銘每天的生活。職業康復站里沒有同齡人,浩銘的生活單調而重復,大部分時間,她都在畫畫。

  為了讓女兒的生活更加豐富,張蕾決定和其他幾個自閉癥患者家庭一起組織活動,相聚玩耍,愛之舟正是這樣建立起來的。

  這個草根團體成為自閉癥患者家長們“抱團取暖”的大本營。每個月,愛之舟會舉辦不同類型的活動,邀請感興趣家庭的加入。爬山、寫生、挖花生、包餃子……活動使孩子們可以在相對寬松的環境里玩耍,也令時刻處于緊繃狀態中的家長們得以放松。

  劉志寬(化名)是這個組織里為數不多的男家長。加入愛之舟前,他沒有微信,因為患有自閉癥兒子的存在,他放棄了原本薪酬不錯的工作,同時,也放棄了和外界的一切溝通。有朋友打電話來問及兒子,他總是草草回答,很快轉換話題。

  兒子酷愛拍照,廣告牌、人,無休止地拍,“兩個硬盤都存滿、拍壞了一個相機”。有這樣一個自閉癥孩子曾一度令他覺得“前途渺茫”。兒子的一些“惡習”更令他頭痛不已,他不敢帶兒子乘坐地鐵和公交車,怕引起別人的厭惡。有時,兒子情緒過激,會掐他,擰他,會自己磕地撞墻,發泄情緒??匆妰鹤幼詺?,他實在氣不過,會“削他兩下子”。

  最難熬時,他恨不得離家出走。張蕾記得,剛認識劉志寬時,他整個人狀態很糟糕,“現在好太多了。”因為“同病相憐”,劉志寬在愛之舟能放松下來。每周二晚上,張蕾會邀請一位有經驗的家長,在愛之舟的家長微信群分享育兒經驗,并不定期邀請專業老師進行線下授課。隨著交流不斷增多,劉志寬開始反思自己的教育方法,“要善于發現孩子的閃光點”。如今,他成為愛之舟的“骨干家長”,幫助張蕾一起組織、策劃活動。

  張蕾鼓勵家長們積極看待有自閉癥孩子這個事實,如果有困難,可以第一時間“找組織”。一位家長因為患有自閉癥的女兒到了青春期,想切掉她的子宮,找張蕾商量。“這特別不人道,而且治標不治本”,張蕾告訴他,子宮切除后會損害孩子身體健康,這位家長最后被說服,放棄了這個想法。

  自閉癥患者家庭需要面臨的問題,貫穿孩子成長的一生??祻?、上學、青春期、就業是幾個大關,而令家長們最擔心的,是最后的生死大關,“孩子們老了怎么辦?我們走了怎么辦?”

  有一位自閉癥患者的媽媽得了癌癥,得知自己時日不多,她堅持出院,要給孩子做最后一頓飯。她在飯里下了毒,就在女兒要吃時,她不忍心,又把女兒攔住,最后還是不放心地去世了。

  父母老去乃至死亡,成為特殊家庭面臨的最殘酷考驗。有的家長直到一頭白發還要照顧自閉癥孩子,這種場景劉志寬最見不得。他常在公園里見到一個七八十歲的老爺子帶著一個50多歲的自閉癥孩子,他每次見到都會情緒低落,一連很多天緩不過來,因為像是看到了自己的未來。

  他想過生二胎。參加活動時,他偷偷問一個孩子喜不喜歡患有自閉癥的哥哥,小孩回答“不喜歡,別人都說他是個傻子”。劉志寬放棄了生二胎的想法。張蕾也動過生二胎的念頭,但又覺得這對老二不公平,“他(她)會很有壓力,即使他(她)愿意,未來他(她)的另一半愿意嗎?”

  在愛之舟,很多家庭都只有一個孩子。家長們擔心自己的養老,更為孩子未來的歸屬憂慮。多數家長會選擇將孩子送到福利院,但這并不能保證他們未來的生活安全、健康。

  張蕾也一直在思考這個問題。她覺得,家長需要轉變心態,把“我照顧你”變成“我教你”。

  她經常給愛之舟的家長們講兩個截然不同的例子。其中一個,因為媽媽生前教會孩子洗衣服、拆被子、打飯,生活能夠基本自理,“手帕一年365天都是白的”。另一個媽媽認為等自己死了可以把兒子送到福利院,導致他生活不能自理,整日撿垃圾,43歲就去世了。

  “孩子學會基本生活自理后,家長反而輕松。即使還不能適應社會,有人稍稍輔助,他們也能生活得很好。”張蕾教會女兒洗衣服、做飯,“一個20歲普通孩子的家長,未必能吃上孩子親手做的飯,但我吃到了。”她很知足。

  張蕾不希望女兒的后半生都在福利院中度過,她的終極目標是讓女兒過上普通人的生活,走出家門上班,吃工作餐;回家享受家庭生活。

  今年,一位愛心人士給愛之舟提供了一個底商房當活動基地,房子上下兩層,有300多平方米。張蕾打算建立一個全部由自閉癥患者家長維護運營的托養驛站。驛站含就業、托養兩個功能,因為很多家長上班,沒時間接孩子,張蕾設想,不上班的父母可以同時接幾個孩子到驛站,上班的父母支付相應的報酬。下班后,父母們可以把孩子接回家,也可以選擇將孩子長期托養在這里。

  長期托養的孩子們可以在驛站里從事適合自己的工作。做飯好的可以在食堂幫廚,喜歡攝影的成為攝影工作人員,什么都不會的可以做重復簡單的勞動,比如整理物資、打掃衛生。驛站也可以教他們畫畫、做手工,打造一個庇護性就業基地。

  驛站的日常運營和管理由不上班的家長們負責。這樣既可以解決一部分家長的就業問題,也能讓更多的自閉癥孩子有事可做,并賺得微薄收入。

  張蕾對驛站的未來很樂觀,但想做好只靠她一個人還遠遠不夠,愛之舟的家長們是主力。這些年,愛之舟免費組織活動、舉辦講座,都是為了讓家長們不斷凝聚信任感,愿意攜起手來,一起為孩子們的未來努力。這聽起來有點不可思議,但確實是一個自閉癥孩子母親的宏偉設想,這將是張蕾、也是所有愛之舟家長未來半生努力的方向。

  這幾年,張蕾陪伴女兒的時間越來越少。每次活動,都需要她去找錢、找場地,和一個個愛心企業洽談,但張蕾覺得,一切辛苦都值得。她翻看女兒的照片,從未滿百日到步入成年,講起女兒剛出生時的情景,講起一家人去海南自駕游的時光,張蕾享受著身為人母的快樂。“我要讓女兒活得像個人,所有普通人享受的她都要經歷,要讓她不白來這一世”。

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